Elogio a los hijos que nacen sin tener prisa: los niños con síndrome Down

Entre algunas de mis actividades de voluntariado se encuentra una bastante especial en la que participo como investigadora-mediadora, la del Proyecto -Roma (Perú). Este proyecto posee un hermoso plan de investigación que viene al Perú desde la Universidad de Málaga y nace a raíz de los intereses de Miguel López Melero, un educador e investigador español que ha dedicado parte de su vida a trabajar el tema de la educación inclusiva en los niños con síndrome Down.
Esta semana ha estado llena de los preparativos de la gente que trabaja en el Proyecto, pues la próxima semana llegará López Melero al Perú para dar una serie de conferencias y empezar la investigación en su primera fase. Durante estos días tuve mi primer acercamiento a la familia con la que he de trabajar parte de los 4 años que durará la investigación. La pequeña Fiorenza es una niña hermosa de 11 meses de nacida, pude conocerla al fin y quedé conmovida con la nueva familia que me abre las puertas de sus vidas y de su hogar para compartirla conmigo durante el tiempo de mi estadía en la investigación.
Entre muchas de las cosas buenas que han llegado a mi vida se encuentra esta, la que ahora me permite ser parte de un proyecto hermoso que sin alejarme de la investigación académica me impulsa a refundirme en la vida para verla con ojos distintos, despercudida de los prejuicios que atentan contra las personas que nacen con habilidades diferentes debido al azar o el error que les regaló un cromosoma demás durante la procreación.
Por eso, mi post de hoy esta dedicado a la familia de la pequeña Fiorenza, a todas las que participan en el Proyecto Roma-Perú y a las muchas familias e instituciones que alrededor del mundo comparten sus vidas con niños Down o trabajan para mejorar sus contextos de vida. Y esa celebración especial va también para todas aquellas personas que con valentía se permiten elogiar a la vida sin tener demasiada prisa, a aquellas que se permiten disfrutar los ritmos de crecimiento y gestación de su pequeños hijos mientras comparten con ellos las posibilidades de escuchar con calma las voces que les hablan desde su interior.

EXPERIMENTAR EL DELEITE DE TENER A UN HIJO CON SÍNDROME DOWN
Por Luigui Cancrini

Hace un tiempo en Savona (Italia) unos padres rechazaron a su hijo que nació con síndrome Down. ¿Qué se perdieron? Se perdieron, sobre todo, el deleite. El deleite de poder protegerlo, de poder amarlo. El deleite de la mirada y los gestos de alguien que está agradecido por lo que recibe, el deleite de una relación que se agota en sí misma. El deleite de contar con un amor natural y pleno. Se perdieron, en segundo lugar, la posibilidad de conocerse a sí mismos. En una época en la cual son cada vez más los seres humanos que viven inmersos en lo que sucede en el mundo exterior, la posibilidad de escuchar las voces que nos hablan en nuestro interior son cada vez más raras, y pocas experiencias como las propuestas por un niño con habilidades diferentes nos ayudan a reencontrarnos con nosotros mismos, con los tiempos de nuestras propias vivencias internas.
Se perdieron, también, el poder experimentar la sensación de la limitación. Comentaba Basaglia que enfrentarse a una persona con habilidades diferentes debería ser el punto de partida para asumir la propia diversidad. Diversidad que es riqueza, espacio original y protegido para el reconocimiento de nuestras limitaciones que determinan el sentido de nuestra particular identidad. En este impersonal y caótico mundo en el que vivimos resulta cada vez más evidente el esfuerzo realizado por superar o esconder las limitaciones, mediante la proyección de nuestra omnipresencia en las alas del control remoto, con la finalidad de evitar el silencio y la repetición de una gran vorágine de imágenes en nuestro interior.
Se perdieron, sin saberlo, el deleite de poder disfrutar el tiempo. Agobiados por el frenesí de los Tiempos Modernos, los minutos se duplican para el hombre capaz de escuchar a personas que no tienen prisa; que crecen lentamente, que viven hasta lo más recóndito el espacio, silencioso y oscuro que se esconde dentro de los relojes, en el rumor tranquilo del viento, o del campo, de los pasos que resuenan en las calles. Se perdieron, en especial, el placer de la inteligencia.
La selección natural recompensa a los más fuertes únicamente cuando la fuerza de su inteligencia les permite demandar un tratamiento respetuoso para quienes no son, o no desean ser, más fuertes que los otros. La especie humana se diferencia de la animal precisamente por su capacidad de desarrollar comportamientos solidarios frente a quienes requieren de dicha solidaridad. Es cierto que vivimos una época en la cual la competencia por la vida se asemeja cada vez más a las de los roedores y felinos. Tomar conciencia de ello es una manera de reflexionar sobre nuestras propias limitaciones y discapacidades.
A diferencia de los padres de Savona, nosotros debemos ser capaces de movernos en la diversidad, con piedad y respeto a su miedo y fragilidad; recordándoles con ternura las cosas que se pierden al momento de negarse a aceptar a un niño con Síndrome Down. Dándoles y dándonos tiempo para reflexionar.

Tomado de "Cola: un encuentro extraordinario". Publicación en versión española de la Associazioni per la tutela delle persone con Sindrome di Down y la Sociedad Peruana de Síndrome Down. Lima: 2005.